Lanzan un registro provincial de personas con enfermedades poco frecuentes para fortalecer la atención sanitaria

En el marco del Año de la Concientización y Abordaje de las Enfermedades Poco Frecuentes, el Ministerio de Salud Pública de Misiones pondrá en marcha una campaña destinada a registrar a las personas que conviven con este tipo de patologías. La iniciativa, que se desarrollará entre el 1 de agosto y el 31 de diciembre, busca generar información actualizada que permita mejorar la planificación de políticas públicas, optimizar el acceso a diagnósticos y tratamientos y fortalecer la investigación en la provincia.

La propuesta es impulsada de manera conjunta por el Ministerio de Salud Pública, el Instituto de Genética Humana y la Fundación Parque de la Salud, con el objetivo de contar con un relevamiento más preciso sobre la realidad de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) en Misiones.

Las personas que ya cuentan con un diagnóstico de una Enfermedad Poco Frecuente podrán realizar el registro de manera online o comunicarse vía WhatsApp al 3765-273728, donde recibirán asistencia para completar el proceso de inscripción. En tanto, quienes tengan dudas sobre si su enfermedad está incluida dentro de las EPF podrán consultar el listado oficial del Ministerio de Salud de la Nación a través del código QR disponible en el material de difusión de la campaña.

Desde Salud Pública remarcaron que la información recopilada permitirá conocer con mayor precisión la situación epidemiológica de estas patologías en la provincia, muchas de las cuales presentan dificultades para su detección debido a su baja prevalencia. Contar con datos actualizados facilitará la implementación de estrategias orientadas a garantizar un diagnóstico temprano, un mejor acceso a los tratamientos y un seguimiento integral de los pacientes.

Además, las autoridades destacaron que cada inscripción representa un aporte fundamental para construir una base de datos confiable que sirva como herramienta para el diseño de políticas sanitarias más inclusivas y adaptadas a las necesidades reales de quienes conviven con enfermedades poco frecuentes.

La convocatoria está abierta a toda la comunidad y busca promover la participación de pacientes y familias, entendiendo que la información obtenida será clave para avanzar en una atención de salud más equitativa y en el desarrollo de nuevas líneas de investigación que contribuyan a mejorar la calidad de vida de las personas afectadas por estas patologías.